Et samlingspunkt for forskning på sjeldne genetiske sykdommer
Gjennom Kampen mot barnedemens har vi sett hva forskning, samarbeid og engasjement kan gjøre. Arbeidet har skapt ny kunnskap, bygget sterke samarbeid og lagt grunnlaget for teknologi- og forskningsplattformer som i dag brukes i arbeidet med å forstå sjeldne genetiske sykdommer.
I samarbeid med pasientorganisasjoner, familier, forskere og klinikere har vi over tid utvidet forskningen vår til å omfatte flere sykdommer med mange av de samme utfordringene: begrenset kunnskap, få behandlingsmuligheter og et stort behov for forskning og innovasjon.
For å samle denne satsingen lanserer vi nå Kampen mot sjeldne sykdommer / The Fight Against Rare Genetic Disease. En nettside der vi samler informasjon om forskningen, progresjonen, prosjektene, sykdommene og menneskene vi arbeider for.
Det er viktig for oss å understreke at Kampen mot barnedemens fortsatt står helt sentralt i arbeidet vårt. Forskningen på barnedemens fortsetter med full styrke, og vil fortsatt være en av hovedpillarene i satsingen vår. Nettsiden til Kampen mot barnedemens vil også fortsette å bli oppdatert som før, med nyheter, forskningsoppdateringer og informasjon om arbeidet vårt.
Ved å bygge videre på kompetansen, teknologien og erfaringene som er utviklet gjennom Kampen mot barnedemens, håper vi å kunne bidra til fremgang for enda flere pasientgrupper og familier som lever med sjeldne genetiske sykdommer.
Vi håper den nye nettsiden vil gjøre det enklere å følge forskningen vår, lære mer om sykdommene vi arbeider med og se hvordan forskning kan bidra til nye behandlingsmuligheter.
Nettside:
“Hjem-siden” til sjeldenkampen.no.