Møt Syver Blindheim, en gutt som har lært oss alle noe om hva det vil si å leve.

Han er 13 år, blind, og har barnedemens – forårsaket av en sjelden og brutal sykdom som sakte tar fra ham både mentale og fysiske ferdigheter. Men når du møter Syver, er det ikke sykdommen du først legger merke til. 

Det er latteren. Smilet. Energien som fyller rommet.

Et liv i endring

Syver var bare seks år gammel da livet hans tok en uventet vending. Frem til da hadde han vært en livlig og aktiv gutt, alltid i bevegelse og full av påfunn – akkurat som andre barn på hans alder. Men så begynte synet hans plutselig å svikte. I løpet av et halvt år gikk han fra å være seende til å bli blind.

Det var en dramatisk og uforståelig endring, men det skulle vise seg å bare være begynnelsen. Etter en rekke undersøkelser fikk familien den knusende beskjeden: Syver har JNCL – en alvorlig og arvelig sykdom som rammer sentralnervesystemet. Over tid fører sykdommen til gradvis tap av både mentale og fysiske funksjoner. For Syver betyr det at han i ung alder kan bli helt pleietrengende. Livsløpet er usikkert, og sykdommen har i dag ingen kjent behandling.

Når fremtiden er så uforutsigbar, blir nåtiden desto viktigere. Derfor handler livet for Syver om å leve fullt og helt – mens han kan.

Et liv i fart

Syver elsker fart og spenning. Det har han alltid gjort. Han har syklet rundt på gårdsplassen, kastet seg ut på ski i fjellene, rappellert ned fjellsider og prøvd seg på aktiviteter de fleste voksne ville blitt skjelvne av. Frykt er et ord han ikke helt forstår seg på.

Han lever etter et enkelt, men sterkt prinsipp: «Hvis jeg ikke griper alle muligheter, er det ikke sikkert jeg lever neste dag.»

Det er en setning som sier alt om hvem han er. For Syver er livet ikke noe som kan utsettes til senere – det må leves nå.

Lego, PlayStation og latter

Selv om han er en eventyrer, er Syver også en gutt som elsker de enkle tingene. Han kan sitte i timevis og bygge med Lego, der små klosser blir til store drømmer. PlayStation er en annen stor lidenskap, og han spiller med en innlevelse som får både venner og familie til å smile – og noen ganger rive seg i håret. «Bare én runde til,» sier han – og plutselig har det gått en hel kveld.

Familien – og Snoopy

Mamma Lydia, pappa Øyvind og lillesøster Ylva er alltid ved siden av ham. De er ikke bare en familie, de er et lag. Sammen har de funnet styrke i et sitat fra tegneserien Knøttene, der Snoopy sier: «En dag skal vi alle dø, men alle andre dager skal vi det ikke.»

For dem er dette ikke bare ord, men en livsfilosofi. Hver dag teller. Hver dag skal fylles med noe godt.

Hele Norges Syver

Da Syver ble med i NRKs Team Pølsa, fikk hele Norge møte ham. Det tok ikke lang tid før han ble en publikumsfavoritt. Han lo, han kjempet – og han inspirerte. Under ski-VM ble han heiet frem av tusenvis av barn og unge, og plutselig var Syver mer enn en deltaker i et TV-program – han ble en påminnelse om livsglede midt i motgang.

Gjennom familiens engasjement har Syver også vært med på å samle inn mange millioner kroner til forskning på barnedemens. Storfamilien opprettet en Spleis som har slått alle rekorder.

Høsten 2025 kom historien om Syver og familien Blindheim ut i bokform. Syver. Kampen om barnedemens tok leserne med storm, og gir en grundig forklaring både av sykdommen og forskernes jakt på en kur.

En vanlig gutt – med en uvanlig styrke

Bak alt engasjementet er Syver først og fremst en gutt som elsker å leke, sykle, bygge, spille og være sammen med dem han er glad i. Han er storebror som tuller med Ylva, sønn som fyller huset med latter og støy, og en venn som aldri gir opp. Han har sine tøffe dager, men det som kjennetegner ham, er at han alltid finner tilbake til smilet.

Syvers historie er sterk, og den er sår. Men først og fremst er den full av lys, varme og humor. Han minner oss alle om at livet er nå, at hver dag er en gave – og at selv når alt ser mørkt ut, finnes det alltid rom for et smil, en latter, og en ny drøm å jage.